LA RED DE PERSONAS #FFPACIENTE

“Ante todo Personas” es el lema de FFpaciente, nuestra mayor premisa y el principal objetivo son las personas y el valor que tenemos de manera individual y colectiva.

A lo largo de estos años de evolución, FFpaciente se ha convertido en toda la red social de personas que participan activamente en acciones, utilizando el hashtag cada viernes para compartir experiencias, recursos o dando voz a aquellos que no pueden o no son escuchados lo suficiente.

#FFpaciente se ha consolidado como una red de personas, y cómo las personas somos lo que sentimos, puede decirte que ya es una red emocional que fomenta el desarrollo de habilidades socioemocionales para sentir y mostrar empatía por los demás, establecer y desarrollar relaciones positivas, tomar decisiones responsables, y definir y alcanzar metas personales. Contribuimos a fomentar ese apoyo entre iguales entre personas y eso es de un valor incalculable.

En este espacio queremos poner en valor a todas las personas que os habéis sumado a esta iniciativa y que os habéis convertido en la red de personas que cuidan de #FFpaciente, red de personas cuidan la salud, las emociones y que estáis dispuestos a colaborar de manera desinteresada, solidaria y voluntaria con la única intención de ayudar a las personas.

formas parte de este equipo, de esta gran familia.

Bienvenidos a la red de personas de #FFpaciente.

Anto Castro es paciente de psoriasis y artritis psoriásica. Pero ante todo es persona. Utiliza el deporte y la actividad física como un tratamiento más para mantener a raya su enfermedad y como forma de superación y motivación. Está inmerso en muchos proyectos para visibilizar a las personas con artritis psoriásica y otras patologías y participa activamente en #FFPaciente, contagiándonos su entusiasmo.

Puedes encontrar su iniciativa ‘El Motivo de Anto’ en Twitter, Facebook, Instagram y Youtube.

María Rodriguez es madre con diabetes tipo 1 y cuidadora de su hijo con una enfermedad rara llamada síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital que le inspira a cambiar el mundo. Visibiliza no solo a las personas que tienen una enfermedad rara, también a las  familias y sus necesidades.  En su blog ‘Cinco sentidos y medio’  realiza este activismo, apoyándose en las redes sociales donde está muy presente. Ella es un ejemplo de superación y colabora de forma activa en #FFPaciente cada viernes, y nos motiva a aprender.

Puedes encontrar su iniciativa ‘Cinco sentidos y medio’ en Twitter, Facebook, e Instagram.

David Muñoz es una persona con enfermedad de crohn e ileostomía muy activo en redes sociales. Como paciente activo, creó ‘Las experiencias de David’ donde cuenta su experiencia para que sirva de ayuda a otras personas. Por otra parte, es el creador de grupo Ostomizados España. Además, es presidente de la Asociación de Personas con Ostomías de España (ASOE). ¡Un ejemplo sin duda!

Puedes encontrar su iniciativa ‘Las experiencias de David’ en Twitter y Facebook.

Adrián Díaz Alonso no es solo enfermero, también es paciente con diabetes tipo 1 que aprovecha lo mejor de ambas situaciones para visibilizar la enfermedad y ofrecer recursos en su blog Don Sacarino. Es una persona de mente inquieta muy activo en redes sociales donde busca sinergias con otros actores del Sistema Nacional de Salud.

Puedes encontrar su iniciativa ‘Don Sacarino’ en TwitterFacebook e Instagram.

Vanesa Jorge es psicóloga especialista en Psicología  Sanitaria y en Psicooncología y Cuidados Paliativos. Casi por casualidad se topó con la Psicooncología durante la carrea y fue amor a primera vista. Desde ese momento tuvo claro cuál era su objetivo a nivel profesional. Siendo muy jovencita, entró a formar parte de la Asociación Española Contra el Cáncer, donde comenzó prestando atención psicológica a pacientes con cáncer y sus familiares y más tarde continuó coordinando actividades y programas relacionados con la psicooncología y los cuidados paliativos, entre otras funciones.

Actualmente es la encargada, junto a Daniel Toro, de la sección Psicología en Red de nuestra asociación.

Puedes encontrarla presente en Twitter.


Ana Hidalgo (Vivir con insuficiencia renal)

Soy enferma renal y bloguera. Hace más de siete años que empecé con el blog “Vivir con insuficiencia renal” y a raíz de esto, escribí un libro (junto a Lola Montalvo) que tiene el mismo título “Vivir con insuficiencia renal”. Positiva, optimista y no me arrugo ante los problemas. Intento transmitir en mi página toda esa energía y toda mi experiencia, que no es poca.

Su blog:
Twitter: @AnaHid46 
Facebook:

BIO: Médico de Familia y loco por las nuevas tecnologías y la exploración de nuevas herramientas y vías de comunicación entre sanitarios y pacientes. Desde hace años presente en la blogosfera y redes sociales y en proyectos para disminuir la brecha digital entre personas con la participación en el Grupo de Trabajo de Nuevas Tecnologías de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia ( https://nuevastecsomamfyc.wordpress.com/) y un blog personal con espacios de reflexión profesional (http://dravila.es). Autor de múltiples artículos y capítulos de libro relacionados con salud y comunicación digital en entornos sanitarios. Viajero de mochila por el mundo y en redes sociales con perfiles en casi todas ellas.

Twitter – InstagramLinkedin – ResearchGate

“Toda mi trayectoria profesional se ha centrado en la atención de la salud en personas con enfermedades graves. La salud sigue, aunque haya enfermedad, por lo que debemos continuar fomentándola incluyendo a toda la familia en sus cuidados y acompañamiento.

Primero como enfermero en la atención de personas con cáncer y después como psicólogo en unidades de Cuidados Paliativos, he podido observar cómo cuando aparece la enfermedad toda la familia se afecta, y también ocurre con los niños y adolescentes. Habitualmente solemos pensar y actuar por los niños sin siempre tenerlos lo suficientemente en cuenta, por lo que considero prioritario fomentar la salud de toda la familia cuando alguno de sus miembros está enfermo.

Y para ello tenemos que poder formar un equipo “paciente-familia-profesionales-sociedad” donde cada uno será experto y responsable de lo que más sabe, sin jerarquías artificiosas que complican la comunicación y atención de la salud. El “win-win” es mi lema.”

Keko Iglesias se define como paciente renal en tratamiento de diálisis, padre, amante de las redes, de la buena música, el senderismo, la fotografía, y de las cosas sencillas de la vida, después de unos años en diálisis creé el blog para ayudar a pacientes y familiares siempre con un enfoque positivo. Y como digo en el blog; disfruta de la vida luego dónala,

Paciente de colitis ulcerosa, portadora 5 años de una ileostomia y actualmente portadora de reservorio, desde los 10/12 años paciente de colitis ulcerosa y gracias a todas las experiencias que he vivido, aunque haya sido duro,Intento sacarle una alternativa positiva a cada adversidad, y que los pacientes de crohn y colitis ulcerosa, se sientan acompañados apoyados y con fuerza para continuar en este camino! por eso y por dar visibilidad a estas enfermedades empece estas

iniciativas:

Youtube: programa RESISTIREII para pacientes/familiares/amigos con colitis ulcerosa y crohn, en directo todos los domingos.

  • niños/as con eii
  • jovenesconeii
  • coordinadora nacional de jóvenes en ACCU ESPAÑA.

TwitterFacebookInstagram

Sé feliz vive fuerte y siempre… RESISTIRÉ!!

Ricardo Nafría fue diagnosticado de celiaquía a los treinta años. Para aceptar los cambios y superar las dificultades sociales de la dieta sin gluten decidió convertirse en un paciente experto e implicarse activamente en la visibilización del colectivo celiaco.

A través de su blog y redes sociales ayuda a otros celiacos a conocer su enfermedad y seguir una vida social activa mediante recursos como listados de restaurantes, guías de viajes o recetas de cocina adaptadas.

Puedes encontrarle en www.celiacoalostreinta.com, como @celiacoalos30 en Twitter, Facebook, Instagram o través de la app.

Soy Álvaro Abellán, soy un chico joven y como tal veo una herramienta muy potencial las redes sociales. Soy estudiante de Marketing en la Universidad de Murcia y la razón de estar aquí es la siguiente…soy luchador contra la Fibrosis Quística. Ello me llevó a crear una cuenta de Instagram con la cual, mi idea es ayudar y motivar a personas con problemas de salud y cualquiera que vea en mi fuente de motivación. Hago cara a la enfermedad considerada rara mediante el deporte, el cual me hace disfrutar de una calidad de vida mejor que si no hiciese deporte, vamos uníos a mi grupo de lucha,

Instagram: abesafitness

¡El deporte es más entretenido en equipo y quiero formar un equipo!

 

Maite es paciente oncológica desde 2007 y epiléptica desde 2015. Es  autora del blog lazoscontraelcancer.com, desde donde comparte su experiencia con la enfermedad y otros temas relacionados. Es una persona muy proactiva e inquieta, por lo que colabora con diferentes asociaciones, fundaciones y sociedades del entorno de la salud. Le encanta moverse en el mundo online, sin perder de vista el mundo offline; dice que Internet nos hace llegar más lejos, aunque nunca suplirá la necesidad del ser humano de contacto físico, ese que solo se encuentra en los eventos offline.
Su frase abanderada “Si la vida te da limones, haz limonada”

Domando Al Lobo tiene varias enfermedades (Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, POTS, etc) y las RRSS e Internet le proporcionaron la información, apoyo… que necesitaba. Pero no fue fácil (charlatanería, desactualización. ..); por lo que el salto de twitter al blog en un momento difícil fue una salida (aunque siempre ha sabido que temporal, por el empeoramiento de su estado). En DomandoAlLobo no solo habla de sus patologías y dolor crónico desde la experiencia del paciente, sino de otras que ha conocido al haber trabajado en ámbito sanitario, donde la diversidad funcional, cultural… le dio una amplia visión de la vida, la enfermedad y la muerte. También hay colaboraciones de otros enfermos. “Domando” se unió en 2015 a #FFpaciente con el “Boletín del paciente”. Aunque sus aportaciones tanto en ésta y otras iniciativas como en el blog han ido disminuyendo, su compromiso es firme.

Twitter Facebook


Mi nombre es Gema. Tengo parkinson desde los 29 años y llevo 15 años peleando con él por la sencilla razón de que esta enfermedad me podrá dejar tiesa como un iceberg pero nunca, jamás me congelará mi deseo de querer seguir moviéndome. Eso lo tengo claro.
Estoy felizmente casada y tengo un niño de 12 años… AH¡ y unos padres maravillosos que siempre están ahí.
Si tienes parkinson y te sientes mal , no lo aceptas, no quieres que nada ni nadie lo sepa, en definitiva, estás hundido y no levantas cabeza te animo a que veas alguno de mis videos … son energía positiva de alto voltaje…

Me podrás encontrar en facebook twitter  . También tengo un canal en you tube https://www.youtube.com/channel/UC1O0zASbhMEKzu3hHrjWM6g

Un abrazo


Ingeniero vinculado al entorno sanitario con amplia experiencia en proyectos de gestión en tecnología sanitaria y unidades de negocio.

Emprendedor en sanidad, innovación, liderazgo, marketing y gestión para obtener una tecnología más próxima al paciente.

En aprendizaje continuo. Tutor de alumnos en la Escuela de Organización Industrial (EOI) en proyectos fin de master relacionados con la sanidad.

Comprometido con el planeta con el objetivo de que la economía circular sea base de la sanidad.
Twitter: @rualal

Dany Faccio se define como ideóloga incansable. Cuando en 2010 le diagnosticaron celiaquía, ni siquiera se planteó que pudiera suponer limitación alguna. Antes de que se le pudieran pasar por la cabeza las dificultades que iba a conllevar, ya rellenaba solicitudes de becas para seguir viviendo y viajando por el mundo. La gran cantidad de experiencias que ha ido acumulando en sus años sin gluten han hecho que se dedique plenamente a acompañar a otros celíacos en sus vidas para hacerles el camino más seguro, sencillo y amable.

Desde Singlutenismo les proporciona herramientas fácilmente aplicables tanto en sus rutinas como en ocasiones más especiales como reuniones sociales o viajes. Su máxima es que un celíaco concienciado bien informado es un celíaco feliz y que, sobre todo, contribuye a que el mundo sin gluten sea cada vez un poquito mejor para todos. Además, en su libro, el Manual ilustrado del singlutenista reúne todo lo que una persona, recién diagnosticada o no, necesita saber para vivir sin gluten.

Puedes encontrarla en su web SinglutenismoFacebookInstagram Twitter. También puedes escribirle a dany@singlutenismo.com para mostrarle esa receta de pan que tan bien te ha salido o para preguntarle cómo conseguir que tus suegros no te miren mal cuando llegas con tu tupper a su casa.

Ante todo me gusta definirme como una persona normal, que disfruta de y con su gente, si, soy un “animal” social y me gusta el contacto con la gente.

En mi faceta de paciente destaco por poseer cierta inquietud por saber siempre más y ahí es dónde debo decir que me gusta indagar, explorar pero ante todo conformar redes y ser parte de un equipo de personas, que trabajan por un objetivo más grande. Casi podría decirse que me considero un Paciente Activo y con ciertas competencias, que no empoderado.

Dicho esto, creo que es fácil entender el porqué acabé en #FFPaciente, una iniciativa donde nos retroalimentamos, apoyamos y motivamos a partes iguales, donde se ha generado un ambiente de intercambio de ideas que hace que la creatividad nos desborde por los poros. Es ahí, en donde me encuentro a gusto y ese hobby que tengo, el de investigar, puedo desarrollarlo de forma adecuada y encauzarlo a algo interesante ¿el qué os preguntaréis? Pues simplemente es el de divulgar, hacer llegar ese conocimiento científico que existe, y el que vendrá, a la gente, pacientes y familiares, que no tienen porqué entender la compleja terminología científica usada en Ciencias de la Salud.

Como leitmotiv de mi presencia en #FFpaciente, confieso que me gustaría que poco a poco #FFPaciente fuera aportando su granito de arena para conformar una nueva Piedra Rosetta, pero esta vez no traduciremos los jeroglíficos egipcios, sino los jeroglíficos que para muchos es la literatura científica.

Permitidme acabar, dándoos las gracias por estos breves instantes que habéis dedicado a conocer el porqué estoy en #FFpaciente.

 

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