El podcast del paciente episodio 35 «Piel de mariposa».
El episodio número 35 de el Podcast del Paciente está dedicado a las enfermedades raras y, en especial, a la Piel de Mariposa.Conoceremos a la DEBRA Piel de Mariposa, de la mano de…
El episodio número 35 de el Podcast del Paciente está dedicado a las enfermedades raras y, en especial, a la Piel de Mariposa.Conoceremos a la DEBRA Piel de Mariposa, de la mano de…
« El hecho de ser mi enfermedad catalogada como minoritaria, es otro motivo que me ha llevado a visibilizarla, ya que creo que es el primer paso para dar más…
«Nunca he tenido referentes, y cuando era pequeña no había redes sociales que facilitaran la difusión de este tipo de casos». ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre…
El episodio número 26 de el Podcast del Paciente está centrado en las enfermedades raras aprovechando este #FebreroRaro: hablamos con AER (la Asociación Española de Retinoblastoma). También contaremos con el testimonio tres…
«En una enfermedad metabólica, no es suficiente dar algunas pautas o una dieta y medicación, que puede funcionar mejor o peor, sino que hay otras necesidades muy importantes a las…
Nombre: Juan Carlos Díaz. ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Juan Carlos, tengo 47 años, estoy casado y tengo una hija de nueve años, vivo…
Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Yo era una persona muy…
Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG. 1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?…
Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de…
Más de tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes recogidas en por la OMS. Se considera enfermedad rara (ER) cuando se da un…