Elena Recio, paciente con lipodistrofia Congénita Generalizada, en FFPaciente.

«Nunca he tenido referentes, y cuando era pequeña no había redes sociales que facilitaran la difusión de este tipo de casos».  ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre…

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El podcast del Paciente episodio 26 «Charla a Cuatro sobre Enfermedades raras».

El episodio número 26 de el Podcast del Paciente está centrado en las enfermedades raras aprovechando este #FebreroRaro: hablamos con AER (la Asociación Española de Retinoblastoma). También contaremos con el testimonio tres…

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«No me gusta ser mejor que nadie, solo me gusta ser mejor que uno mismo día a día».- Juan Carlos Díaz, hombre con epilepsia y vicepresidente de ANPE, en #FFPaciente.

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Nombre: Juan Carlos Díaz.   ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Juan Carlos, tengo 47 años, estoy casado y tengo una hija de nueve años, vivo…

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«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy…

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«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?…

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«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de…

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«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas…

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