Paciente con artritits reumatoide cuenta su testimonio en #FFPaciente

«Asimilé que me acompañaría toda la vida y que (…) me tenía que llevar bien con ella. Fue en aquel momento cuando vi a la enfermedad como una amiga que me acompañaría toda la vida (…)» – Claudia Llopis, paciente con artritis reumatoide, en #FFPaciente.

Escribo una introducción prescindible a la entrevista con Claudia Llopis. Y digo esto porque con solamente conocer a Claudia o visitar sus perfiles en RRSS, ya nos hacemos una idea de la energía y el valor que transmite, así como las ganas que le pone a la vida. Fue diagnosticada de AR muy joven, y desde entonces no ha dejado que los demás luchen por ella. Comunicadora y amante de la fotografía.  Tiene una agencia de publicidad especializada en el mundo de la alimentación y restauración.

Se considera una paciente activa que ha tomado el mando de su vida, y por supuesto, de su enfermedad. ´El hombre que está nadando contra la corriente conoce su fuerza (Woodrow Wilson)´

¿Queréis conocer a Claudia? Sigue sus perfiles en RRSS y por supuesto, echa un vistazo a la entrevista.

Instagram: Claudia Llopis.

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Me acuerdo de momentos concretos, ya que cuando me diagnosticaron artritis reumatoide tenía solo 7 años. Recuerdo que todo empezó con un dolor de pie, que derivó en fiebre y que nadie sabía lo que era. Me ingresaron en el hospital y allí comenzaron las pruebas. Finalmente una vez diagnosticada empezaron a tratarme y finalmente pude regresar a casa y al colegio. En aquel momento, al ser pequeña no era muy consciente de mi enfermedad y en qué podía afectarme en un futuro. Yo quería hacer lo mismo que los otros niños y niñas de la clase, pero veía que no podía. A medida que iba creciendo tenía un sentimiento de frustración y de no entender porqué me tenía que pasar esto a mi, no había hecho nada malo, solo era una niña, no había tenido tiempo de maltratar mi cuerpo y no era genético. Me costó muchos años, más o menos unos 10 empezar a ver mi enfermedad con otros ojos. Asimilé que me acompañaría toda la vida y que si o si me tenía que llevar bien con ella. Fue en aquel momento cuando vi a la enfermedad como una amiga que me acompañaría toda la vida, y empecé a hacer todo lo posible para llevarme bien con ella. Empecé a ser consciente de que no puedo hacer lo mismo que todo el mundo, que me tengo de cuidar, tengo que descansar, comer bien y poner la salud en primer lugar. Han pasado 10 años más y estoy mejor, me siento bien conmigo misma, y cada día pongo un granito de arena para encontrarme mejor y de momento el cuerpo me ha respondido muy bien.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras uno?

Tal y como he comentado antes, al diagnosticarme tan joven, no ha sido hasta hace unos 4 años, sobre los 22, que fue justo más o menos cuando me emancipé, que he tomado más las riendas de mi vida y mi enfermedad. Mi objetivo ahora mismo es hacer todo lo posible para encontrarme bien, investigar por mi parte sobre la enfermedad y remedios para apaciguarla y si puedo ayudar a alguna persona más pues estaré encantada.

Para mi un paciente activo es aquel que no se limita a tomarse lo que le receta el médico, que es un pequeño investigador/ra que se preocupa por indagar sobre su enfermedad, los distintos fármacos que hay, porqué le recetan cada una. Y que va un poco más allá y descubre que además de los medicamentos, hay casos en que hay muchos otros factores que te ayudan a encontrar mejor.

Desde hace unos 3 años si que me considero una paciente activa, no me he limitado a tomarme pastillas y a vivir sin pensar en la enfermedad. Al contrario, me he sentado, he reflexionado, he investigado e intento tomarme el mínimo de pastillas y escoger otras alternativas más naturales.

 

 

3.- Háblanos sobre tu perfil en Instagram / RRSS, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?  

Soy comunicadora, me encanta la fotografía y tengo una agencia de publicidad especializada en el mundo de la alimentación y restauración. En mi caso la comida siempre ha tenido un peso muy importante en mi vida. Así que cuando decidí hacer un cambio radical en mi alimentación para intentar encontrarme mejor, pensé que sí o sí tenia que comunicarlo a través de Instagram. Tenía las herramientas, se cómo funcionan las redes sociales, tengo una visión estratégica y un sentido de la estética visual bastante desarrollado. Creo que todo formaba un círculo que no podía desperdiciar. Además si a mi me ha funcionado, es posible que a otras personas también les pueda funcionar, y de este modo ayudar a otras personas a encontrarse mejor.

 

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Hay de todo, pero en general creo que es imposible que con 10 minutos de visita, puedan darte el apoyo que necesitas, resolver tus dudas, escucharte y ayudarte a encontrarte mejor.

 

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? ¿Cuál debería ser? 

Creo que es un papel totalmente pasivo. Llegas, te sientas, te miran, se leen los resultados y te dan una receta. Para mi tendría que ser un papel más activo y preguntarlo todo, no quedarte con ninguna duda.

 

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar Artritis Reumatoide? 

En mi caso, más que recursos que hablen sobre la enfermedad, conozco más portales que hablan de salud en general y portales específicos de cómo mejorar las enfermedades autoinmunes a partir de la alimentación.  Algunas de ellas son estas:

https://soycomocomo.es/

https://www.veritas.es/ca/

https://bylauragarcia.com/

http://www.mesquelletuga.com/es/

 

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Totalmente, creo que es importante compartirlo, también tus personas cercanas descubren cosas que no sabían o que a lo mejor no te querían preguntar. También te ayuda a ti mismo a informarte y a tomar más consciencia.

 

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?  

Hace poquito que la he conocido, gracias a una persona que me lo explicó por redes sociales y creo que es una gran iniciativa. Al final, los que estamos enfermos somos los pacientes y tenemos que tener nosotros el control de nuestras vidas.

 

 ¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Quiero remarcar la importancia que tiene la alimentación y los hábitos de vida saludables en las enfermedades autoinmunes. Es necesario escuchar tu cuerpo y saber qué necesita en cada momento. Si lo cuidas, él te cuida.

 

Post realizado por Anto Castro

@elmotivodeanto

Montaje realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

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