Presentación nuevo episodio podcast del paciente. Tema principal Lupus

El Podcast del Paciente: Episodio 3, Lupus Discoide

Hoy se hace un poco más difícil escribir este post. Desde el equipo queremos mandar un fuerte abrazo directo al cielo, a ti @sergiobaster1 y para toda tu familia/amigos. Las redes se inundan con tú hashtag #miestadoesguardia. Una gran pérdida pero sin duda, el amor y cariño, nunca desaparecerá. Te recordaremos siempre.

La vida continúa, el mundo sigue girando y tenemos que continuar. Esta semana hemos preparado un podcast del paciente muy especial. Recordamos que nuestro podcast que tiene como objetivo ahondar en el comportamiento de los pacientes y/o cuidadores, así como de sus necesidades en relación a la atención sanitaria.

Profundizaremos en los testimonios de personas que conviven con la enfermedad para potenciar su participación activa en su autocuidado y fomentaremos el apoyo entre iguales sin olvidarnos de que los pacientes son una fuente de información y de aprendizaje informal. Juntos, somos imparables.

COOOOMENZAMOS!!!!!!

Guardando momentos juntos con María, Adrian y Pedro durante la grabación de el podcast del paciente. Episodio 3 Lupus discoide.
El Podcast del Paciente. Lupus Discoide con María, Adrian y Pedro.

Presentadores del programa

Adrian Sarria, paciente con Síndrome de Intestino Irritable, vicepresidente de la Asociación FFPaciente.

Pedro Soriano, paciente con Síndrome de Intestino Irritable, presidente de la Asociación FFPaciente.

Dos personas que nos conocemos desde hace ya varios años y además, que estamos juntos construyendo, junto al equipo, lo que realizamos cada viernes con #FFPaciente. Pues escucharlo, porque no se sabe nuestro lema «Ante todo Personas». Estamos pensando en sacar un vídeo del back stage de la grabación porque ¡no tendrían desperdicio!

Sección Tweet Noticia ¿reconoces su voz?

En este episodio, aprendemos de la tuit noticia con Marian Obiol, Ginecóloga en Centro de Salud Sexual Y Reproductiva Fuente de San Luis.

 La ginecóloga Marian Obiol y el psicólogo-sexólogo Felipe Hurtado conversan sobre la influencia del confinamiento producido por la COVID-19 en la salud sexual y sus consecuencias sociales y personales.

No te pierdas el hilo de twitter con sus vídeos explicativos ¡te gustarán!

Secciones del podcast del paciente: la tuit noticia y la asociación de pacientes.

No menos importante, recalcamos la regulación del Ministerio de Sanidad para las salidas, paseos y actividad física según horarios y edades.

Horarios y condiciones de las salidas al aire libre

Se establecen dos franjas, en horarios de mañana y tarde, para que los mayores de 14 años puedan salir a ejercitarse físicamente de manera individua o pasear. Esas franjas se extienden de 06:00 a 10:00 de la mañana y de 20:00 a 23:00 de la noche.

De manera separada y en atención a su especial vulnerabilidad, se definen específicamente las franjas de 10:00 a 12:00 horas y entre las 19:00 y las 20:00 horas para los paseos de personas con necesidades especiales o de mayores de 70 años, con el objetivo de separarles, particularmente, de las salidas de los niños.

Los paseos con menores, ya habilitados desde el pasado domingo, se limitarán a partir del sábado al horario de 12:00 a 19:00 horas y se mantendrán en las condiciones de seguridad sanitaria ya conocidas.

Estas franjas solo se aplicarán en municipios de más de 5000 habitantes. En los de menor población, la práctica de las actividades permitidas por esta orden se podrá llevar a cabo entre las 6:00 horas y las 23:00 horas.

Sección Asociaciones de Pacientes ¿reconoces su voz?

En este episodio descubriremos a la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España ACCU España de la mano de Patricia García.

ACCU España es una confederación que nació como asociación en 1987. No tiene ánimo de lucro y trabaja para ofrecer una red asociativa sensible, rápida y eficaz en la ayuda y defensa de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). 

Entrevista en profundidad a María Ramírez Sánchez

María es amante de la enfermeria y del running. La conocemos por su compromiso y lealtad a una profesión que para muchos de nosotros es una vocación, una forma de vida. La enfermería significa mucho y mostramos a pecho descubierto nuestros miedos, inseguridades y fortalezas. En este episodio, Maria nos cuenta su testimonio con el Lupus discoide. Su adolescencia conviviendo con unas manchas que provocaban estigma social, inseguridades y miedos que cambian el comportamiento sin querer, por miedo al rechazo. Descubrirás una visión fresca, motivadora y alentadora ante una enfermedad que para muchos es desconocida.

Desde FFPaciente, queremos apoyar a las Asociaciones de Lupus ya que se celebra el día mundial del lupus el próximo 10 de mayo. Nos acordamos mucho de nuestra amiga Ana Cordobés a la que le mandamos un fuerte abrazo.

Foto de la grabación con María, Adrian y Pedro

Agradecimientos especiales

Adrian por tu tiempo, generosidad y visión. Siempre innovando.

Marian Obiol, gracias por aportar algo tan necesario en tiempos de confinamiento. Nos encantó descubrirte en el encuentro de «Café tabú. Sexo y cronicidad» que realizamos en valencia.

Patricia García, por este audio donde explicas perfectamente que hacéis desde ACCU España. ¡No paréis!

María Ramírez. ¿Qué te vamos a decir a ti?. Gracias por dejarnos un trocito de tu vida en este podcast. Siempre aprendemos a tu lado y tu evolución en redes sociales es increíble. Te queremos!

Irene, gracias por la coordinación y esas llamadas para preocuparte de mi salud en tiempos de Covid19. Gracias por esos podcast en whatsapp 😛

Por supuesto, a los estudios de Frecuencia Enfermera por asesorarnos y acompañarnos y hacer posible que todo salga bien.

Al equipo completo de #FFPaciente por hacer realidad este episodio ¡os quiero!  

También puedes escuchar el Podcast del Paciente en Spotify

No dudes suscribirte aquí al boletín de la Asociación FFPaciente para conocer todas nuestras novedades. Por favor, este es un proyecto colaborativo, queremos tu participación, cualquier sugerencia para mejorar, para aportar valor, no lo dudes y contacta con nosotros a través de nuestro email, info@ffpaciente.es

Nuevo episodio en #ElPodcastDelPaciente con @lovenursingmery hablando del #Lupus ¡Descubre su historia en #FFPaciente! Clic para tuitear

Pedro Soriano Martin
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