El Podcast del Paciente: Episodio 4, Enfermedad de Crohn.

 

El pasado 19 de mayo se celebró el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que engloba a la enfermedad de Crohn y a colitis ulcerosa. En el anterior Podcast tuvimos la suerte de conocer un poco más ACCU España y hoy tenemos el placer de tener alguien muy importante en esta asociación. Recordamos que nuestro podcast tiene como objetivo ahondar en el comportamiento de los pacientes y/o cuidadores, así como de sus necesidades en relación a la atención sanitaria.

Profundizaremos en los testimonios de personas que conviven con la enfermedad para potenciar su participación activa en su autocuidado y fomentaremos el apoyo entre iguales sin olvidarnos de que los pacientes son una fuente de información y de aprendizaje informal. Juntos, somos imparables.

COOOOMENZAMOS!!!!!!


El Podcast del Paciente. Enfermedad de Crohn con Pablo, Adrian y Pedro.

Presentadores del programa

Adrian Sarria, paciente con Síndrome de Intestino Irritable, vicepresidente de la Asociación FFPaciente.

Pedro Soriano, paciente con Síndrome de Intestino Irritable, presidente de la Asociación FFPaciente.

Dos personas que nos conocemos desde hace ya varios años y además, que estamos juntos construyendo, junto al equipo, lo que realizamos cada viernes con #FFPaciente. Pues escucharlo, porque no se sabe nuestro lema «Ante todo Personas». Estamos pensando en sacar un vídeo del back stage de la grabación porque ¡no tendrían desperdicio!

Sección Tweet Noticia ¿reconoces su voz?

En este episodio, aprendemos de la tuit noticia con Iris, @iris_cu93 en Twitter. Ella nos comparte un post bajo el nombre de «Carta a mi digestivo», en ella se dirige a ese profesional que está siempre acompañándola en el proceso de su enfermedad. Puedes leer el post aquí.

Secciones del podcast del paciente: la tuit noticia y la asociación de pacientes.

Sección Asociaciones de Pacientes ¿reconoces su voz?

En este episodio descubriremos a la Federación Española de Lupus – FELUPUS  de la mano de Silvia Pérez Ortega de la Junta Directiva de FELUPUS.

FELUPUS se constituye en 1996, con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas las entidades para contribuir al mejor estado de los enfermos y familiares tanto en el plano psicológico como social y sanitario.

Entrevista en profundidad a Pablo Bella.

Pablo es paciente de enfermedad de Crohn y enfermero de la Unidad inflamatoria intestinal del Hospital Universitario Puerta del Hierro y secretario de la Asociación ACCU.  Su adolescencia vino muy marcada por la aparición de la Enfermedad de Crohn, pero su manera de ser y sus ganas de afrontar la realidad hizo que se pusiera al frente de un proyecto tan grande como es la asociación ACCU España. Actualmente lo compagina con su actividad laboral en la que acompaña a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal,

Desde FFPaciente, queremos apoyar a la gran labor que realizan ACCU ESpaña en todas y cada una de las localizaciones de nuestro territorio nacioanl.

Foto de la grabación con Pablo, Adrian y Pedro

Agradecimientos especiales

Adrian por tu tiempo, generosidad y visión. Siempre innovando.

Iris, gracias por compartir tu Carta a tu digiestivo y esas palabras tan bonitas.

Silvia Pérez, por este audio donde explicas perfectamente que hacéis desde FELUPUS. ¡No paréis!

Pablo Bella. Sabes que te tenemos mucho aprecio y es un placer siempre contar contigo, no cambies nunca.

Irene, gracias por la coordinación y hacer tus toques para conseguir que los podcast sean aún más mágicos.


Por supuesto, a los estudios de Frecuencia Enfermera por asesorarnos y acompañarnos y hacer posible que todo salga bien.

Al equipo completo de #FFPaciente por hacer realidad este episodio ¡os quiero!  

También puedes escuchar el Podcast del Paciente en Spotify

No dudes suscribirte aquí al boletín de la Asociación FFPaciente para conocer todas nuestras novedades. Por favor, este es un proyecto colaborativo, queremos tu participación, cualquier sugerencia para mejorar, para aportar valor, no lo dudes y contacta con nosotros a través de nuestro email, info@ffpaciente.es

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Adrián Sarria
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