Episodio 5: Miastenia Gravis

El episodio 5 del podcast del paciente hablamos con Antonio que convive con Miastenia Gravis y descubrimos un mensaje de la Organización Nacional de Transplantes.

El pasado 2 de junio se celebró el Día Mundial de la Miastenia Gravis

La miastenia grave (MG) es una enfermedad neuromuscular poco frecuente que se caracteriza porque los pacientes tienen fatigabilidad y debilidad de los músculos voluntarios. La debilidad puede afectar cualquier músculo incluyendo músculos oculares, de las extremidades y músculos vitales, responsables de la función respiratoria, de la deglución  y de la fonación.

Te contamos mucho más en el «Podcast del Paciente» 

COOOOMENZAMOS!!!!!!

Seguimos en confinamiento pero con la misma ilusión grabando el podcast con Antonio

Presentadores del programa

Adrian Sarria, paciente con Síndrome de Intestino Irritable, vicepresidente de la Asociación FFPaciente.

Pedro Soriano, paciente con Síndrome de Intestino Irritable, presidente de la Asociación FFPaciente.

¿Creéis que en este episodio Adrián habrá sido capaz de decir correctamente el lema «Ante todo Personas»? ¡Tienes que escucharlo! 

La Tweet Noticia

En este episodio, aprendemos de la tuit noticia con Iris, @iris_cu93 en Twitter y David @ExperienciasdeD han elaborado un reto con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en la que participen personas diagnosticadas con la enfermedad (Adultos y niños), amigos/as, familiares, profesionales sanitarios, etc. Una manera entretenida y divertida de hacer más ameno el confinamiento en casa y además participar en romper estigmas con #RetoUnidosporlaEII 

Asociaciones de Pacientes

En este episodio descubriremos a la Organización Nacional de Transplantes – de la mano de Beatriz Dominguez Gil, Directora de de la ONT. 

La misión fundamental de la ONT es facilitar la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células. Para ello es necesario llegar a todo el mundo y desarrollar toda una actividad multidisciplinar en la que las nuevas tecnologías juegan un papel cada día más importante.

Entrevista en Profundidad

Se llama Antonio Barranco Contreras, trabaja como enfermero en el C. H. de Jaén Desde el año 2003, convive y sobrelleva la Miastenia Gravis Autoinmune En su blos, habla de la Miastenia Gravis Autoinmune y de Vida Saludable. Su propósito; abordar la enfermedad y los hábitos saludables desde una perspectiva informativa y educativa. Y para ello, será fundamental contar con las evidencias científicas de los profesionales, las recomendaciones de las Asociaciones y las opiniones de pacientes.

Agradecimientos especiales

Adrian por tu tiempo, generosidad y visión. Siempre innovando.

Iris y David, gracias por compartir Y UNIR a tantas personas!

Beatriz Dominguez Gil, por tu intervención explicando todo lo que hacéis desde la ONT ¡Apasionante! 

Antonio Barredo, que alegría poder juntarnos un poco después de tantos años conectados por redes ¡No pares!

Irene, gracias por la coordinación y hacer tus toques para conseguir que los podcast sean aún más mágicos.

Por supuesto, a los estudios de Frecuencia Enfermera por asesorarnos y acompañarnos y hacer posible que todo salga bien.

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Pedro Soriano

Presidente en Asociación FFPaciente Enfermera. DoctorandoF. Fundador del movimiento #FFPaciente. Paciente con Síndrome de Intestino Irritable. Profesor en Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Apasionado de la Salud Digital.

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