Nina, niña con glucogenosis, en FFPaciente.
«En una enfermedad metabólica, no es suficiente dar algunas pautas o una dieta y medicación, que puede funcionar mejor o peor, sino que hay otras necesidades muy importantes a las…
«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.
Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas…