Retos y antojos: resumen semanal de #FFpaciente

Nos gustan los retos, aquello que se antoja, complicado y lejano es lo que más llama nuestra atención. A veces lo conseguimos, otras se nos escapa, pero acabamos encontrando el motivo para seguir adelante. Será porque hemos perdido algo que pensábamos que necesitábamos y después aprendimos a vivir sin ello o incluso nos despedimos de alguien que nos ha enseñado con su partida mucho más que cuando estaba a nuestro lado. Con el paso del tiempo acabamos comprendiendo el significado de que “no hay mal que cien años dure

 

¡Lo más destacado del pasado viernes en #FFpaciente!

Esta semana teníamos el placer de contar con José Antonio, paciente diagnosticado de Esclerosis Múltiple en Noviembre de 2013, en ese momento tenía 22 años y sentía que su vida iba a dar una vuelta de tuerca inesperada. Hasta el momento, ha sufrido dos brotes desde el diagnóstico pero un cambio en el tratamiento ha mejorado su calidad de vida. ¡No te pierdas su entrevista Aquí!

Imagina más es una ONG de Salud que lucha cada día más por romper el estigma del VIH. Esta semana nos dejaban un enlace a la entrevista de Miguel Caballero que rompía el silencio con este titular “Tengo el VIH y no quiero mantenerlo en secreto” A través de Vices nos dejaba un testimonio digno de pararse a leerlo. Espero que pronto tengamos a Miguel por #FFpaciente.

Campus Sanofi nos ponía en sobre aviso. La Escuela de pacientes tenía una cita importante con #Riesgovascular en Twitter. Sin duda esperamos poder ver pronto el videochat en diferido por parte de la organización. ¡Gracias compañeros!

MedicinaTV nos vuelve a sorprender con la entrevista a Loida donde vivir con una discapacidad es un reto más que superado por su historia. Una deportista paralímpica. ¡No te pierdas el vídeo aquí!

Julia Martínez es una farmacéutica rural en Guadalajara y durante el viernes nos mostró diferentes talleres que han estado realizado para llegar información a los pueblos. Todo gracias a la Sefar. ¡Me ha encantado las fotos!

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Los pacientes y sus blogs; últimas entradas en sus iniciativas…

Con ciertas enfermedades parece que hablas en clave cuando utilizamos términos que son fundamentales en su manejo diario, en este caso de la diabetes. Óscar Lpz. De Briñas habla de la importancia no solo de la medición de la hemoglobina glucosilada sino de  la Variabilidad glucémica: Más allá de la perfección

Nunca viene mal Una clase de estilismo para estar estupendas! A veces la imagen dice mucho de cómo nos sentimos pero también un pequeño detalle puede ayudar a darle la vuelta al día. ConCancer&Estupenda nos da algunos consejos y pronto compartirá vídeo del último evento de la revista Rose (para pacientes de cáncer).

Una interesante reflexión de Celia Marin Rancel de esas que surgen cuando estás inmerso en una actividad, esta vez en la piscina, y ves La psoriasis como entrenamiento vital. Machaca pero fortalece. Como cualquier entreno diario.

Todo el mundo sabe el día que le espera cuando pasa una noche sin dormir. Pero si además, la fatiga es una constante de tu enfermedad (esclerosis múltiple), los síntomas se disparan. Una De Cada Mil nos lo cuenta en La fatiga de las noches en vela.

El 21 de septiembre fue el Día Internacional del Alzhéimer y tras varios post dedicados al tema, Domando Al Lobo cerró la semana con Activa La Mente una plataforma online de  estimulación congitiva a partir de los 14 años. Tanto para los que por edad o por enfermedad necesiten entrenar memoria, atención, lenguaje…

¡Fundación Más que ideas! donde  @DiegoVillalon_ nos trajo un nuevo proyecto colaborativo de la Fundación Más Que Ideas  Sumando en salud con asociaciones de pacientes

Grupos de trabajo entre miembros de juntas directivas, directivos y profesionales de diferentes asociaciones (Hemofilia, VIH y Sida, Piel de Mariposa, ELA, trasplantados…).

SomosEM vuelven a la carga. Esta semana entrevistan a Ioena, una bióloga que tiene mucho que contar con su blog “La vida con EM” Esperamos que Ioena se una pronto a la comunidad #FFpaciente ¿No?

¡Eventos que un paciente No debe perderse!

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¡Muchas Gracias Ippoks & Philips por hacer un hueco en vuestro espacio para presentar #FFpaciente!

Por supuesto, no me puedo olvidarme de todas vuestras colaboraciones en Twitter, 805 tweets sobre #FFpaciente el pasado viernes. ¡Compartimos, sumamos y aprendemos!

Quiero agradecer profundamente a Celia Marín &  @DomandoAlLobo por hacer posible este resumen, entregar su tiempo y esfuerzo para poder crear un resumen completo y cada vez de más calidad. Una vez más, la unión hace la fuerza.  Estamos creando algo muy bonito…

Nos vemos el próximo viernes pero ahora me despido con esta canción que me acompañó cuando empecé a estudiar en Enfermería en Soria…

 

Pedro Soriano

Presidente en Asociación FFPaciente Enfermera. DoctorandoF. Fundador del movimiento #FFPaciente. Paciente con Síndrome de Intestino Irritable. Profesor en Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Apasionado de la Salud Digital.

Esta entrada tiene 4 comentarios

  1. Paloma

    Genial como siempre, gran trabajo. Enhorabuena!

    1. soriano_p

      ¡muchas gracias Paloma! Un esfuerzo de todos… Espero seguir viendote los viernes 😛

  2. Montse Marquez

    Genial! Adelante con la iniciativa..!!!

    1. soriano_p

      ¡Muchas gracias! 🙂

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