‘EL PACIENTE DEBE ACTIVARSE Y TOMAR LAS RIENDAS DE SU ENFERMEDAD’: ANA CORDOBÉS LEÓN EN #FFPACIENTE.

Nombre: Ana Cordobés León

Visita su blog: Alea Iacta Est

Twitter: @aenima666

Este viernes tenemos el placer de entrevistar a Ana Cordobés, ciberactivista de salud y paciente con Lupus, que no duda en contar su experiencia en su blog ALEA IACTA EST y en su cuenta de Twitter. Además, se trata de una mente inquieta: No solo aprende de su enfermedad, sino que se interesa por otros campos de la salud.

¡Comencemos! ¿Ana, podrías hacer una breve presentación sobre tí?

Mi historial clínico comienza: Paciente de Lupus Eritematoso Sistémico de 40 años. Aparte de esto, soy una paciente bastante im-paciente e inquieta en constante aprendizaje.

 ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes como paciente activo? ¿Te consideras una?

• Como paciente mi máximo objetivo es luchar contra mi enfermedad y mejorar mi calidad de vida. Del mismo modo intento hacer lo mismo con otros pacientes, sea cual sea su enfermedad. Para ello siempre estoy actualizándome en temas de salud y apoyando a los pacientes a nivel emocional e intentando ayudarles en el manejo de su enfermedad.

• Para mí un paciente activo es aquel que se mueve buscando información sobre su enfermedad o temas relacionados con la salud, que comparte sus conocimientos y que de algún modo sirve de guía para otros pacientes.

• Creo que desde el principio fui activa aunque estaba muy perdida, algo que voy mejorando con el paso del tiempo y la experiencia.

 He visto que tienes un blog: ALEA IACTA EST. ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

• ALEA IACTA EST nació a petición de otros pacientes y algunos sanitarios. Vieron que podría ayudar con ello a los demás, aunque después me he dado cuenta que también me ayuda mucho a mí. Me mantiene activa, me sirve de terapia y también me obliga no relajarme y mantenerme actualizada.

• ¡Tengo muchos objetivos! En cuanto al blog quiero ir mejorando los contenidos y poder ofrecer más en general. Por otro lado quiero salir al mundo 1.0, algo que ya voy haciendo paso a paso con el fin de poder llegar a ayudar a otros pacientes de manera más personal y comprometida. Y como no seguir trabajando mucho con #FFpaciente, todo ello va muy unido.

Como paciente, ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen? ¿Te has sentido ‘abandonada’ por el sistema de salud?

• Hay de todo. Veo mucho entusiasmo y buen hacer por parte de algunos sanitarios, que de manera totalmente sincera ofrecen su apoyo a los pacientes. Por otro lado y por desgracia, también veo mucho paternalismo y postureo… Ya sabes, con el paciente pero sin el paciente.

• Me he sentido abandonada muchas veces y por desgracia es prácticamente el día a día. Como en la RRSS, hay quien se implica, te ayuda, te enseña a comprender y lidiar con tu enfermedad. Luego está el que calienta la silla y hace su trabajo como en una fábrica “en cadena”, te vas como entras y no admite que seas un paciente informado.

¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS? Y más importante aún: ¿Cuál debería ser?

• Sinceramente creo que ahora mismo poco papel tiene el paciente, aunque por suerte la tendencia va cambiando todavía queda mucho camino por andar. No sólo lo digo porque el sanitario no implique al paciente o no le haga partícipe en los temas relacionados con su salud o enfermedad, sino que también el propio paciente sigue en esa actitud pasiva y cómoda de lo que diga el médico y punto.

• El paciente debe activarse, cuestionar tanto al sanitario como así mismo y participar en las tomas de decisiones, en conclusión: crear una relación real con el sanitario y tomar las riendas de su enfermedad, que para eso es suya. Aprender para mejorar su calidad de vida y enseñar a otros pacientes como él y a los propios médicos ¿Por qué no? Escuchando a un paciente se puede aprender mucho.

¿Qué recursos recomendarías a pacientes que le acaban de diagnosticar Lupus?

En primer lugar le recomendaría solicitarle al reumatólogo o al servicio que lleve su enfermedad lo mismo que me acabas de preguntar tú a mí. Que le diga:

Vale, tengo lupus ¿Y ahora qué?

Lo ideal sería que el médico le diera información, prescribiera webs fiables y asociaciones. Si no lo hiciera, directamente que busque la asociación más cercana porque allí le van a dar una información verídica y le van a apoyar psicológicamente que es lo que más necesita una persona recién diagnosticada.

Que se acerque a otros pacientes con su misma enfermedad, a través de la web, RRSS, blogs. Pero que no se crea todo lo que puede encontrar en el 2.0 de buenas a primeras, que investigue y pregunte.

Yo estuve muy perdida y di muchos bandazos. Encontré a otros pacientes con experiencia que me ayudaron mucho a reconducir mi camino como paciente de lupus. Luego ya me lancé sola al agua, pero nunca creyendo que lo sé todo.

Como recursos en sí, pues la web de FELUPUS o la asociación de su provincia, #FFpaciente, blogs de pacientes como @DomandoAlLobo, @TuLupus o el mío. También hay webs de médicos muy interesantes como las de Olga Araujo (Médico Internista).

En tu blog haces partícipe al lector de tus vivencias, de tus sentimientos. Expones tus miedos y alegrías. En definitiva, compartes tus experiencias como paciente. ¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Lo creo esencial tanto para mí como escritora como para el que lo lee. Muchas veces llegamos a pensar que somos bichos raros por pensar o sentir de esta manera o de esta otra, pero si vemos que hay otras personas que le pasan lo mismo dejamos de tener esa sensación y nos autocomprendemos. Esto es algo recíproco, yo me desahogo y tú encuentras alivio en mi desahogo porque también te identificas.

¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Claro, colaboro desde hace poco con el resumen del Boletín del Paciente. Es un gran proyecto, me gusta porque realmente va enfocado para los pacientes y contando con los pacientes.

Cada día veo más webs o iniciativas “para pacientes” que realmente no lo son, no preguntan al paciente por lo que realmente necesita, ni tienen una parte activa en ello. #FFpaciente es todo lo contrario: para el paciente y con el paciente.

Pues esta es Ana. No me gustaría cerrar esta entrevista sin señalar que el pasado mes de septiembre ALEA IACTA EST cumplió su primer aniversario ¡Felicidades! Esperamos leerte durante muchos años y seguir de cerca tu crecimiento como paciente activo. Ana además nos invita a escuchar a Within Temptation; y su canción favorita es Faster. Disfrutadla.