«Nadie te prepara para las diferentes fases de quimioterapia, radioterapia, las operaciones y las cargas emocionales para todo tu entorno, sobre todo para la familia». – Lola Aviño, superviviente de cáncer de mama e insuficencia cardiaca, en #FFPaciente.

Nombre: Lola Aviñó.

Twitter: @LOLA_Avi / @apicec1

Facebook: @apicec.val.

 

1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

Soy una super-viviente de Cáncer de Mama e Insuficiencia Cardíaca por Cardiotoxicidad de la Quimioterapia.

¡La vida es una montaña rusa, agárrate fuerte! Cuando te diagnostican una enfermedad como el Cáncer, enseguida la asocias a una sentencia de muerte, aunque gracias a Dios hoy en día no es así, pero a ti no se te va de la cabeza, te crees imprescindible dentro de tu pequeño mundo y crees que se va a parar sin ti, pero pese a todo la vida sigue.

A mí me dio un ataque de euforia, cogí el timón del barco que era mi vida, y le dije a todo mi mundo, (mis dos hijos mi marido, mi familia y amigos) que yo lucharía y que pondría todo de mi parte para ganar esa batalla, que no pasaba nada y que lo iba a superar.

Pero no tenía ni idea de lo que se me venía encima, pese al pronóstico y gracias al maravilloso equipo de Oncología del Hospital Clínico de Valencia, mí Oncóloga Begoña Bermejo y a mis ángeles de la guarda mis enfermeras de la planta octava, incansables y con una paciencia ilimitada, superamos 8 sesiones de quimio, 3 operaciones, y 40 sesiones de radioterapia.

Nadie te prepara para las diferentes fases de quimioterapia, radioterapia, las operaciones y las cargas emocionales para todo tu entorno, sobre todo para la familia. Pero sacas fuerzas, te miras al espejo y quieres ver crecer a tus hijos y quieres vivir y debes hacerlo por ti misma, porque nadie lo puede hacer por ti.

Así que aprendí a vivir con las secuelas que me dejo el Cáncer incluida una cardiotoxicidad por quimioterapia, que me produjo una Insuficiencia Cardíaca.

La vida seguía su camino, y mi vida con sus altibajos también, me reincorporé poco a poco a mi trabajo y a la rutina que podía llevar, hasta que de repente en septiembre del 2017, el día que cogía mis vacaciones, mi corazón me dio un susto y de nuevo tuve que aprender a vivir de otra manera, ya no podía llevar la vida que estaba intentando retomar.

Pero pese a todo soy una apasionada de la vida y de vivirla con la mayor “normalidad” posible.

Aunque no es nada fácil, sobre todo, aprender a convivir con el dolor, con la ansiedad y con el miedo. Pero mi optimismo, mi familia y amigos y la gente maravillosa que estoy conociendo, me han dado alas para seguir adelante con mis locuras.

 

2.- ¿Cuáles son tus objetivos como paciente? ¿Qué entiendes por paciente activo? ¿Te consideras una? 

Estoy aprendiendo a autogestionar mi enfermedad a convivir con ella y a tratar de ayudar a otros pacientes, que tengan mi enfermedad o que sufran alguna enfermedad crónica.

Para mi un paciente activo es una persona que se preocupa por su enfermedad, sus posibles tratamientos y la posibilidad de ayudar a otros pacientes con su experiencia.

Creo que, sin saberlo, siempre lo he sido, soy muy curiosa sobre todo lo que se refiere a mis múltiples patologías, y me ha gustado informarme de todo; y en las salas de espera se hacen compañeros e incluso amigos con los que compartes tus experiencias.

 

3.- Háblanos sobre el proyecto “De corazón a corazón APICEC”, ¿Por qué decidiste crearlo? ¿Cuáles son sus objetivos?

De la necesidad nació un sueño; buscando ayuda, apoyo e información sobre la Insuficiencia Cardíaca y cómo manejar la ansiedad, me encontré que no tenía nada en Valencia donde encontrar la ayuda que buscaba.

Y junto con dos pacientes más, Olga Villaplana y Pedro Pablo Simón, y un familiar de una paciente también con insuficiencia cardíaca, Mª Carmen Margiotta, pensamos poner en marcha una red de personas para ayudarnos; y nuestro cardiólogo Julio Núñez Villota (Investigador del INCLIVA y Cardiólogo de la unidad de Insuficiencia Cardíaca del Hospital Clínico de Valencia) muy implicado en la ayuda a los pacientes y en la investigación nos animó para arrancar este proyecto.

Queremos ser una asociación para ayudar y formar a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y voluntarios, para gestionar mejor la insuficiencia cardíaca y las enfermedades cardiovasculares. Que son la primera causa de muerte en el mundo, y las grandes olvidadas, 1 de cada 5 personas va a padecer en su vida una enfermedad cardiovascular, debemos ser conscientes de nuestra enfermedad y de cómo mejorar nuestra salud.

Somos ambiciosos creemos firmemente que un paciente informado es un paciente con mejor salud, así que nos vamos a poner a ello y nos tenéis a vuestra disposición ya en:

Facebook– De corazón a corazón APICEC (@apicec.val)

Twitter@apicec1

Mail – @apicec.org@gmail.com

 

Hemos de colaborar y de participar, tanto en los consejos de salud, en las rutas asistenciales, los pacientes tenemos una voz que se ha de tener en cuenta.

 

4.- ¿Crees que existe un apoyo/implicación por parte del SNS y profesionales sanitarios que lo componen?

Creo que cada vez más se dan cuenta que no somos el enemigo, sino que somos aliados por un bien común, cuanto más sepamos de nuestra enfermedad, nuestro autocuidado y nuestra salud, menos ingresos y menos recursos consumiremos, siempre se habla del gasto de la sanidad, pero no, del ahorro que supone que tanto los pacientes como los cuidadores y familiares estén informados y sepan gestionar cualquier enfermedad crónica.

Así mismo los profesionales que cada día nos tratan deben formarse para poder ayudarnos y para enseñarnos.

 

5.- ¿Cuál crees que es el papel del paciente en el SNS?

Somos muchos pacientes con insuficiencia cardíaca y enfermedades cardiovasculares, tenemos que aprender de nuevo a vivir, comer, dormir a gestionar la ansiedad y la depresión que conlleva está enfermedad, para aprender a convivir con ella.

En muchos casos son patologías raras como el DAVD, BRUGADA… etc. O prepararnos para las posibles complicaciones o ayudas a nuestra disposición, dispositivos como Marcapasos, DAI, Diálisis…

¿Cuál debería ser? Informar, Enseñar, Informar y se me olvidaba Informar. 

 

6.- ¿Qué recursos recomendarías para ayudar a pacientes que le acaban de diagnosticar un Cáncer, una Insuficiencia Cardíaca o una Enfermedad Cardiovascular?

Lo primero es dejarse aconsejar por su Oncólogo, Cardiólogo o el médico correspondiente y el equipo de enfermería de su departamento, en mi caso el equipo del Hospital Clínico de Valencia y del INCLIVA han sido imprescindibles para ayudarme a gestionar y a aprender a vivir con mi enfermedad.

Tensión, pastillas, agotamiento, peso, ejercicio, en fin, el autocuidado es primordial.

Y luego he recibido una ayuda impagable de #FFPaciente que me enseñaron en el Curso de Habilidades Digitales para pacientes, al que tuve el privilegio de poder asistir el año pasado, donde aprendí a saber distinguir donde y como buscar información veraz y útil. Y donde conocí un grupo de personas maravillosas que ahora puedo llamar amigos, que me están enseñando con sus experiencias a movernos por las RRSS.

7.-¿Crees beneficioso compartir experiencias sobre salud?

Creo que es beneficioso y que debería ser imprescindible, ya que nadie como otro paciente sabe comprender como te sientes en determinadas situaciones, cualquier profesional puede explicarte que es un Port-a-cath o un DAI, pero solo quien lo lleva implantado, puede decirte como se siente.

La empatía y la tranquilidad que te transmite otro paciente, a mí me han ayudado y me han dado mayor seguridad.

 

8.-¿Conoces la iniciativa #FFPaciente? ¿Qué te parece el proyecto?

Sí; la conocí a través de Twitter buscando información y ayuda en la red y me sentí respaldada. Participe en el curso de Habilidades Digitales para Pacientes y nos ha ayudado para poder consolidar y crear junto con cinco personas más, la Asociación de Personas con Insuficiencia Cardíaca y Enfermedades Cardiovasculares, “De corazón a corazón APICEC”.

Me ayudo mucho ver otra realidad la del paciente empoderado y de los profesionales de la salud implicados hasta limites increíbles, conocí grandes profesionales y pacientes increíbles, que me han ayudado a crecer como paciente y como persona.

Me parece una iniciativa espectacular, que habría que ayudar a que creciera y se expandiera por todo nuestro país, tenemos una maravillosa sanidad pública que hemos de mimar y de ayudar a que crezca y mejore en todos los aspectos a los que ahora no llega, como a dar visibilidad a enfermedades raras, a enseñarnos a cuidarnos y ser autosuficientes en la medida de lo posible.

 

¿Hay algo que no hayas dicho aún y estés deseando contarnos?

Agradecer a mi familia, amigos y toda la gente que me quiere y me ha ayudado a tener ilusión por vivir.

Quiero agradeceros la oportunidad de expresarme sobre como me siento como paciente, y a también agradeceros el darnos visibilidad como asociación. Me habéis enseñado y me enseñáis cada día otras realidades, a través de las redes sociales de la información y de ponernos en contacto con otros pacientes, estáis, estamos, creando una red de personas que ayudan a personas y me parece que es fantástico.

Paciente activo en Red, Quistes de Tarlov, Teresa Pérez, David Muñoz enfermedad de Crohn e Ileostomía, Don sacarino, Orgullo DAI, AECC y mil referencias más.

Queremos vivir y tener la mayor calidad de vida posible, gracias por ayudarnos a ayudar, porque cada latido importa.

#CadaLatidoCuenta #decorazónacorazón

Post realizado por Teresa Pérez

@DUEdevocacion

 

Montaje realizado por Oscar Romeu

@OneCuriousNurse

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