«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy…

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«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.

Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG.   1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?…

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«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de…

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“Descubrí que lo complejo era el dolor que tengo y en las redes sociales he encontrado pacientes que tenían las mismas inquietudes, con la misma o parecida patología.” – Leonor Pérez, creadora de El dolor si tiene nombre, en #FFPaciente.

“Descubrí que lo complejo era el dolor que tengo y en las redes sociales he encontrado pacientes que tenían las mismas inquietudes, con la misma o parecida patología.” – Leonor Pérez, creadora de El dolor si tiene nombre, en #FFPaciente.

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Nombre: Leonor Mª Pérez de Vega Visita su blog: El dolor si tiene nombre. Twitter: @leo_veritas.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Leonor Mª Pérez de…

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“Al principio no lo quieres creer, luego lo vas asimilando y después está la fase de aceptación porque no queda otra y llevarlo lo mejor posible.” – Keko Arteixo, creador de DONAVIDA en #FFPaciente.

“Al principio no lo quieres creer, luego lo vas asimilando y después está la fase de aceptación porque no queda otra y llevarlo lo mejor posible.” – Keko Arteixo, creador de DONAVIDA en #FFPaciente.

Nombre: Francisco Iglesias. Visita su blog: Donavida. Twitter: @kekoarteixo. Facebook: Keko Iglesias. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Soy Francisco Iglesias, Keko para los amigos. Era comercial de ventas hasta…

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‘Ser Cuidador: Es amor. Es dolor. Es soledad. Es aislamiento. Es cansancio. Es culpabilidad.’ – Diario de un Cuidador – Pablo A. Barredo en #FFPaciente.

‘Ser Cuidador: Es amor. Es dolor. Es soledad. Es aislamiento. Es cansancio. Es culpabilidad.’ – Diario de un Cuidador – Pablo A. Barredo en #FFPaciente.

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  Nombre: Pablo A. Barredo Visita su iniciativa: Fundación Diario de un Cuidador. Twitter: @Diario1Cuidador    1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Pablo. Tengo 42 años. Estoy…

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