Daniel de Vicente, paciente con déficit de esfingomielinasa ácida, en #FFPaciente.

«Mi vida laboral, social y familiar está completamente condicionada por los síntomas de la enfermedad, las visitas a los especialistas y sobre todo por el desarrollo del ensayo clínico». Nombre:…

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Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?

Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud? El pasado viernes de #FFPaciente, 29 de enero, lanzamos una pregunta abierta a la participación de…

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1ª Edición (Madrid): La Muerte En Nuestra Sociedad

El martes 5 de noviembre se organizó en Madrid el primer encuentro de la iniciativa Café Tabú llevada a cabo por nuestra asociación. Este proyecto tiene como objetivo principal derribar los mitos y los tabús…

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‘No estamos preparados para asimilar de buenas a primeras un diagnóstico de una enfermedad crónica, y mucho menos en un hijo’: Pilar Alcántara y Montse Parrales en #FFPaciente.

Nombre: Pilar Alcántara y Montse Parrales Visita su blog: Ese día que todo cambió. Twitter: @Alcantrina y @MontseParrales Facebook: Vidas Dulces.   1.- ¿Podríais hacer una breve presentación sobre vosotras? Mi…

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