Una App para llevar a cabo un reto solidario, la esclerosis múltiple.

Mi nombre es Miguel López Abenoza, tengo un perfil en twitter (@miloabeno) y una página en facebook. Actualmente tengo 37 años, estoy casado y tengo dos hijos. En el mes de febrero de 2013 fui diagnosticado de Esclerosis Múltiple de tipo remitente-recurrente, y he tenido 3 brotes.

Empecé a practicar ejercicio físico para encontrar la fuerza y superación para combatir esta enfermedad.  Todo ello, gracias al apoyo de un equipo multidisciplinar formado  por mi Neuróloga del Hospital Gregorio Marañón, una neuropsicóloga del mismo hospital, un fisioterapeuta especializado en el mundo deportivo más en rehabilitación de personas con problemas neurológicos, un nutricionista más un preparador físico. Todos ellos se han ido coordinando para adaptar la actividad física a mi enfermedad.

Empecé combinando el ejercicio en la piscina, el yoga y las caminatas largas hasta que posteriormente, en la primavera del 2014, empecé de nuevo a correr. Comencé con los 10 km de la carrera por la Esclerosis Múltiple, pero poco a poco fui aumentando progresivamente la distancia que recorría.

El pasado  17 de octubre participé en el reto solidario #101KmCorriendoporlaEM, en el Ultra Trail Serra de Montsant en Tarragona, con el fin de recaudar fondos para la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).

Para ello, se puso en marcha el reto solidario REMy+ a través de la iniciativa web de crowdfunding con el fin de divulgarlo entre la población y de conseguir apoyo social y económico. La recaudación que se ha obtenido será destinada a la mejora de los servicios de rehabilitación de afectados de esclerosis múltiple que lleva a cabo la FEMM.

corriendo 75,6 Km por la Esclerosis Múltiple
corriendo 75,6 Km por la Esclerosis Múltiple


Para mí se trataba de un reto deportivo y personal de lucha y superación tras ser diagnosticado de esclerosis múltiple. Durante este tiempo, tuve que renunciar a una de mis grandes pasiones: la carrera de ultrafondo. Sin embargo, y tras mucho esfuerzo físico y mental, he conseguido volver a correr y disfrutar haciéndolo. Todos sabemos los beneficios que tiene la actividad física tanto a nivel físico como psicológico.

Existen muchas App que nos pueden ayudar para practicar la actividad física. He probado varias, pero me decidí utilizar la App que  se llama “Strava”, llevo utilizándola durante más de un año y medio.

app strava
app Strava

Esta App me parece muy interesante porque tiene GPS y puedes conocer en todo momento el recorrido que has realizado como la distancia y te permite  exportar todos los datos a otras aplicaciones. Interactúa con la web www.iwopi.org y como he mencionado anteriormente te permite exportar todos tus recorridos. En esta página cualquier persona, de forma gratuita, de cualquier parte del mundo puede ser miembro de ella y registrar los kilómetros que realiza durante la práctica de su actividad física favorita, ya sea caminando, corriendo o en bicicleta. Para registrar los kilómetros que recorres practicando tu actividad física favorita es necesario que dispongas de una App en tu Smartphone compatible con ella, como he mencionado anteriormente “Strava” es compatible. No es necesario que seas un deportista habitual o que practiques una disciplina en concreto, también sirven los km que haces mientras paseas con tus amigos, vas en bici al trabajo o durante una caminata de fin de semana. Finalmente, podrás donar los km acumulados a la causa solidaria que escojas de entre las causas activas que se encuentran publicadas en www.iwopi.org.

app strava1
app strava

Otra ventaja que tiene esta App es que dispone de mensajes recordatorio que te motivan a practicar actividad física cuando llevas un cierto periodo de tiempo que no la has utilizado. También al disponer de datos sobre distancia te sirve como elemento motivador para aumentar progresivamente las distancias recorridas. Por último, esta App permite escuchar música mientras se encuentra operativa, y hace que los recorridos sean mucho más amenos.

Gracias a esta App, he podido mejorar mi calidad de vida y volver a practicar actividad física que poco a poco he ido aumentando de forma progresiva.

Las desventajas que le encuentro a esta App es que la versión gratuita es muy reducida y para mí no está totalmente completa. Dispone de una versión de pago, mucho más completa pero su precio es elevado en comparativa con otras App de pago, cuesta más o menos unos 60 €.

Mscall” es una aplicación móvil que fue diseñada para ayudar a los pacientes a conseguir un mejor control y adherencia a su tratamiento. Funciona de una forma muy sencilla y visual. En ella, puedes integrar desde el primer momento y de una forma muy personalizada, las pautas de tratamiento prescritas.

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La app “Mscall” permite registrar los días de inyección y recomienda puntos de inyección para evitar complicaciones en la absorción del tratamiento y con tu piel. Se puede registrar tu estado emocional escribiendo notas y apuntar el nivel de energía, en definitiva un diario muy completo para tener a pacientes.

Mscall” dispone de una detallada selección de recomendaciones y soluciones a las dudas habituales relacionadas con la patología y con la administración del tratamiento.

Una de las ventajas de esta aplicación es que proporciona un acceso directo a “ayuda Múltiple”, es un programa que da soporte al paciente desarrollado por TEVA y atendido por un equipo de enfermería especializado.  Te llaman para ver tu evolución y ayudarte con la adherencia al tratamiento y a las dudas que puedas tener resolverlas. He estado en el programa el tiempo que tuve medicación inyectable, cuando pasas a medicación oral desafortunadamente ese soporte desaparece.

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Ayuda Múltiple para pacientes

Toda la información sobre «Ayuda Múltiple» la podrás encontrar aquí

 

Pedro Soriano

Presidente en Asociación FFPaciente Enfermera. DoctorandoF. Fundador del movimiento #FFPaciente. Paciente con Síndrome de Intestino Irritable. Profesor en Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Apasionado de la Salud Digital.

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