«Cuidarse cada día implica un gran esfuerzo para el paciente. Por eso es tan importante la motivación y el apoyo social. La información y la implicación activa del paciente pueden hacer cambiar su evolución clínica»
Y esto es algo que sabe muy bien nuestro protagonista de esta semana en #FFpaciente, cuya temática va sobre la hemofilia, día mundial que celebramos el martes 17 lanzando la primera parte del testimonio de Jeffrey Varela, psicólogo, paciente activo que padece esta enfermedad y que tomó la decisión de compartir en las redes su experiencia, implicarse y cambiar su evolución clínica.
Comenzamos un domingo más el resumen del pasado viernes de #FFpaciente donde compartimos recursos sobre la hemofilia, participaron los fieles seguidores de cada semana y nuevas voces que se van sumando y hacer crecer la red de personas de esta comunidad abierta para todos.
La voz del paciente: testimonio de Jeffrey Varela, paciente con hemofilia
Recursos compartidos en redes sobre la hemofilia en forma de Tuit
- El pasado miércoles se celebró el #DíaMundialHemofilia bajo el lema “Compartir conocimientos nos fortalece»
Objetivo: destacar la importancia de compartir conocimientos e información, factores determinantes para un apoyo más sólido a los #pacientes con #hemofilia
- ¿En qué consiste la #hemofilia? Aquí te dejamos un manual de @wfhemophilia con información básica sobre esta enfermedad: herencia, síntomas, tratamiento. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1325.pdf
- La #hemofilia en datos.Esta infografía elaborada por la Sociedad Española de #Hematología y #Hemoterapia (@sehh_es) puede ayudarnos a conocer un poco mejor esta enfermedad
- Jeffrey (@jeffreyvarela), el #paciente protagonista de la entrevista de esta semana, comparte su experiencia con la #hemofilia en su #blog. ‘La sangre que colma el vaso’ Blog de un hemofílico con inhibidores
- Jugando también se aprende.Los juegos ‘Hemoacción’ de @wfhemophilia muestran a los niños cómo prevenir hemorragias y controlar la #hemofilia, a la vez que aprenden sobre la enfermedad.
- Ojo con el dato, porque es preocupante.El 42% de los #pacientes con #hemofilia deja su trabajo por culpa de la enfermedad. Lo cuenta el doctor Felipe Querol de @HospitalLaFe en esta entrevista para @rtvcyl.
- Bajo el lema “Alcanzando metas”, hoy arranca en #Zaragoza la XLVII Asamblea Nacional de #hemofilia y XXV Simposio Médico-Social. El mayor punto de encuentro de #pacientes y profesionales a nivel nacional. El programa: http://fedhemo.com/wp-content/uploads/2018/04/Acreditacion-2018_10-abril.pdf
- Quique, un dibujo animado que convive con esta enfermedad, te explica de forma fácil y didáctica en qué consiste
- “Vivo con Hemofilia”@hemofiliamalaga, en colaboración con @fedhemo, ha elaborado un #documental centrado en la experiencia personal de #pacientes y familiares que conviven con la #hemofilia. ¡No te lo pierdas!
Esta semana anunciábamos……..
Maite (@Lazos_cancer) se suma a la Red de Personas de #FFpaciente, una red de personas que cuidan la salud, las emociones y están dispuestas a colaborar para ayudar a otras personas. Bienvenida Maite, gracias por tu generosidad.
#FFpaciente presente en #XIVCongresAIFiCC, aquí nuestra compañera y fiel seguidora de #FFpaciente nos lo contaba:
https://twitter.com/yolanda_vr74/status/986901624546308096
https://twitter.com/yolanda_vr74/status/986903689494454272
Algunos tuits destacados:
https://twitter.com/celiacoalos30/status/987198757719760897
https://twitter.com/jacobocp/status/987343553499160576
Tuit del cierre de este viernes por Jeffrey Varela
https://twitter.com/ffpaciente/status/987408260717301762
Y esta crónica termina con esta imagen, os esperamos el próximo viernes, recuerda que todas las voces son importantes dentro del sistema, tu granito de arena puede ayudar a alguien.
Crónica realizada por @DUEdevocacion
