El podcast del paciente episodio 35 «Piel de mariposa».
El episodio número 35 de el Podcast del Paciente está dedicado a las enfermedades raras y, en especial, a la Piel de Mariposa.Conoceremos a la DEBRA Piel de Mariposa, de la mano de…
Arturo Góngora, hombre con huesos de cristal, en FFPaciente.
« El hecho de ser mi enfermedad catalogada como minoritaria, es otro motivo que me ha llevado a visibilizarla, ya que creo que es el primer paso para dar más…
Elena Recio, paciente con lipodistrofia Congénita Generalizada, en FFPaciente.
«Nunca he tenido referentes, y cuando era pequeña no había redes sociales que facilitaran la difusión de este tipo de casos». ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre…
El podcast del Paciente episodio 26 «Charla a Cuatro sobre Enfermedades raras».
El episodio número 26 de el Podcast del Paciente está centrado en las enfermedades raras aprovechando este #FebreroRaro: hablamos con AER (la Asociación Española de Retinoblastoma). También contaremos con el testimonio tres…
La lepra, un problema sanitario y social.
La lepra es una enfermedad de la que existen testimonios desde 1.500 años antes de Cristo. Hoy la lepra se puede curar y sabemos que no es tan contagiosa como…
Nina, niña con glucogenosis, en FFPaciente.
«En una enfermedad metabólica, no es suficiente dar algunas pautas o una dieta y medicación, que puede funcionar mejor o peor, sino que hay otras necesidades muy importantes a las…
Un nuevo proyecto de #FFPaciente en instagram
Historias Prestadas el nuevo proyecto de #FFPaciente en Instagram
Historias Prestadas, el nuevo proyecto de #FFPaciente en instagram
Daniel de Vicente, paciente con déficit de esfingomielinasa ácida, en #FFPaciente.
«Mi vida laboral, social y familiar está completamente condicionada por los síntomas de la enfermedad, las visitas a los especialistas y sobre todo por el desarrollo del ensayo clínico». Nombre:…
Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?
Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud? El pasado viernes de #FFPaciente, 29 de enero, lanzamos una pregunta abierta a la participación de…
César Díez, paciente con Síndrome de Apert, en #FFPaciente.
«Hoy en día las enfermedades raras son más conocidas que hace años, gracias a los pacientes y a las asociaciones de pacientes que mueven montañas» Nombre: César Díez Rivero. Twitter:…