Elena Recio, paciente con lipodistrofia Congénita Generalizada, en FFPaciente.

«Nunca he tenido referentes, y cuando era pequeña no había redes sociales que facilitaran la difusión de este tipo de casos».  ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre…

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El podcast del Paciente episodio 26 «Charla a Cuatro sobre Enfermedades raras».

El episodio número 26 de el Podcast del Paciente está centrado en las enfermedades raras aprovechando este #FebreroRaro: hablamos con AER (la Asociación Española de Retinoblastoma). También contaremos con el testimonio tres…

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Daniel de Vicente, paciente con déficit de esfingomielinasa ácida, en #FFPaciente.

«Mi vida laboral, social y familiar está completamente condicionada por los síntomas de la enfermedad, las visitas a los especialistas y sobre todo por el desarrollo del ensayo clínico». Nombre:…

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Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud?

Como paciente con una enfermedad rara, ¿Qué le pides al Sistema Nacional de Salud? El pasado viernes de #FFPaciente, 29 de enero, lanzamos una pregunta abierta a la participación de…

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César Díez, paciente con Síndrome de Apert, en #FFPaciente.

«Hoy en día las enfermedades raras son más conocidas que hace años, gracias a los pacientes y a las asociaciones de pacientes que mueven montañas» Nombre: César Díez Rivero. Twitter:…

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«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.

Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?  Yo era una persona muy…

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Paz Bononato, paciente con fibrosis quística, en #FFPaciente.

«HE CRECIDO SIN CONOCER A OTROS PACIENTES, YA QUE TENEMOS ALTO RIESGO DE TRASMISIÓN DE BACTERIAS ENTRE UNOS Y OTROS». Nombre: Paz Bononato. Facebook: @bonolalafq. Instagram: @bonolala. / @pazbononatocoach. Youtube: Paz Bononato Fernández. Blog: Bonolala. ¿Podrías hacer…

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