Paz Bononato, paciente con fibrosis quística, en #FFPaciente.

«HE CRECIDO SIN CONOCER A OTROS PACIENTES, YA QUE TENEMOS ALTO RIESGO DE TRASMISIÓN DE BACTERIAS ENTRE UNOS Y OTROS». Nombre: Paz Bononato. Facebook: @bonolalafq. Instagram: @bonolala. / @pazbononatocoach. Youtube: Paz Bononato Fernández. Blog: Bonolala. ¿Podrías hacer…

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«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..

Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de…

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«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.

Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf.   1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas…

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“La gente ha llegado a pensar que soy una maniática de la comida, (…) Incluso han creído que me lo estaba inventando y que no tenía ninguna enfermedad.” – Ainhoa Rey, persona con Acidemia Metilmalónica Mut0, en #FFPaciente.

Estamos en casa con la calefacción encendida mientras fuera hace un frío invernal. Candela, mi gata, no para de entrar a mi habitación para curiosear: Ahí estamos Ainhoa, mi amiga,…

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«Se puede seguir viviendo con Distrofia Simpático Refleja, da igual que sea en silla de ruedas, con muletas o como sea, ¡la vida sigue!» Noemí Navarro en #FFPaciente.

Nombre: Noemí Navarro Sánchez Visita su blog: Hasta el Sudeck Twitter: @Tio_Sudeck Facebook: DSR: Hasta el Sudeck 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Mi nombre es Noemí Navarro…

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Una App de Salud para el apoyo en el diagnóstico de enfermedades raras

Mi nombre es Diana González González, tengo dos cuentas en Twitter (@dianagonzalez y @nodiagnosticada) y un perfil de facebook.  Soy profesora asociada a la Facultad de la Comunicación de la…

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