Twitter y los grupos de apoyo a pacientes

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Comenzamos esta nueva sección de FFPaciente con un artículo publicado en la revista Journal of Medical Internet Research, en julio del año 2015. En concreto el artículo se titula: Twitter social media is an effective tool for breast cancer patient educaction and support: patient-reported outcomes by survey” y podéis encontrarlo a través del siguiente link (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4705354/).

En esencia, este artículo se centra en evaluar si Twitter puede presentarse como una herramienta efectiva en la educación y apoyo a los pacientes con cáncer de mama.  Dicha valoración se hizo a través de encuestas que han contestado los participantes del grupo de apoyo a pacientes con cáncer de mama. Grupo creado en Estados Unidos, que funciona a través de Twitter y que es dónde se ha enfocado este artículo.

Es importante destacar que en EEUU el Instituto de Medicina, alertó que el sistema de cuidado en cáncer estaba en crisis y que debían potenciarse diversas facetas para solventar los problemas detectados,

Y ¿qué  áreas consideraban necesarias potenciar? 

  1.  Desarrollar mejores métodos para la educación y formación de los pacientes.
  2. Mejorar la comunicación.
  3. Compartir el proceso de la toma de decisiones
  4.  El apoyo ofrecido a los pacientes.

Al leer  estas áreas de mejora es fácil pensar que las redes sociales pueden ser extremadamente útiles para estos fines, ya que éstas permiten una elevada interacción entre las personas, una elevada bidireccionalidad en los mensajes y , muy importante este punto, son los pacientes quiénes en la mayoría de las ocasiones dirigen las conversaciones y/o temas de interés. Esto último se contrapone con la visión más tradicional de los modelos de educación/formación/comunicación o toma de decisiones sobre salud de los pacientes, que son paternalistas y unidireccionales.


En cuanto a la elección de Twitter, ésta se debió a que el estudio se centró en el tuit chat llamado The Breast Cancer Social Media (#BCSM), que comenzó en el año 2011 creado por dos supervivientes de cáncer de mama. Este tweet-chat nació con el objetivo de facilitar información basada en evidencia científica sobre el cáncer de mama  y apoyo a cualquier persona afectada por este tipo de cáncer. Además, cubre una serie de aspectos asociados con el cáncer de mama, como son:

  • Diagnóstico.
  • Tratamiento.
  • Screening
  • La experiencia de la supervivencia.

Un aspecto importante de #BCSM es que nunca se aporta o facilita consejo médico y se prohibe la auto-publicidad o los comentarios negativos hacia oros participantes.

En este estudio se solicitó a los participantes en la encuesta que respondieran a una serie de cuestiones, entre las que cabe destacar aquellas  relacionadas con el cuidado y tratamiento pero además debían indicar el nivel de ansiedad autopercibida, antes y después de participar en el grupo de Twitter (#BCSM).


Se recogieron 206 encuestas, de las cuales el 92,7% fueron contestadas por mujeres. El 69,4% de los participantes eran pacientes de cáncer de mama, y el resto se dividían entre familiares, cirujanos, oncólogos, psiquiatras, etc.
El 87,4% de aquellos que respondieron consideraron que estaban de acuerdo con la pregunta de si #BCSM representaba un foro seguro y confortable para el apoyo a pacientes y como entorno educativo. Donde, muy de acuerdo 63,4% y Algo de acuerdo 24%.

En relación a la ansiedad, aquellos que refirieron poseer una elevada ansiedad antes de iniciar la experiencia con el grupo #BCSM, el 28,1% se redujo al 9,2%.

Estos datos ofrecen una serie de conclusiones interesantes, por ejemplo que los participantes indicaron que consideraban que el nivel de conocimiento sobre su enfermedad había aumentado, además de observar una reducción en los niveles de ansiedad autopercibida, por los participantes de dicho grupo.

Por supuesto, estas conclusiones deben ser  tomadas con cuidado, debido a aspectos como pueda ser el diseño de estudio o la falta de comparación con un grupo control.

Y, por supuesto se debe compaginar, nunca sustituir, con el método de acompañamiento y asesoría realizado por los profesionales sanitarios en los centros sanitarios.

Pero lo que si es cierto, es que este estudio nos ofrece pistas muy interesantes que abren el camino a que se desarrolle más aún esta vía de acción, el uso de las redes sociales como lugar donde los pacientes puedan tener apoyo y recibir consejos y educación/formación sobre las enfermedades que les afecten.


Está claro que la sociedad esta cambiando, ya es mayor de edad y necesita de herramientas y medios que la permitan compartir experiencias, también en el área de la salud.

Las redes sociales son, a día de hoy, una herramienta a explorar y potenciar a la hora del empoderamiento de los ciudadanos con respecto a su salud.

……

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Post realizado por: Ivan Herrera Peco @ihpeco [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

Pedro Soriano Martin
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